Nga: Vlerë Mehmeti Shpërndaje në: Terapia, që kushton mijëra euro në muaj, sjell përmirësime të mëdha të pacientët. Përfshirjen e saj në Listën e Barnave Esenciale e kërkojnë prej vitesh familjarët e mjekët, por Ministria e Shëndetësisë nuk ka dhënë përgjigje se kur do të bëhet e qasshme në Kosovë Një terapi që familjarët e personave me fibrozë cistike e përshkruajnë si jetëndryshuese nuk është e qasshme në Kosovë.
Edhe pse mjekët dhe prindërit prej vitesh kërkojnë përfshirjen e ilaçit Trikafta në Listën e Barnave Esenciale, kjo nuk ka ndodhur. Ilaçi mund të sigurohet vetëm jashtë vendit e sipas Atdhe Ramës, prind i një fëmije me fibrozë cistike, kostoja mujore minimale shkon në 15 mijë euro.
“Bazuar në informatat që kemi prej personave me këtë sëmundje që jetojnë në vende më të zhvilluara kemi parë që ky medikament e ka bërë pothuajse një mrekulli te shumë pacientë duke ndikuar shumë pozitivisht në shëndetin e tyre dhe ne ka një kohë të gjatë që po bëjmë kërkesa të vazhdueshme në Ministrinë e Shëndetësisë që ky medikament të aprovohet edhe në Kosovë”, ka thënë Rama.
Trikafta është terapi moderne që vepron te shkaku i sëmundjes, duke përmirësuar frymëmarrjen dhe cilësinë e jetës së pacientëve. Sipas Ramës, kërkesa për sigurimin e kësaj terapie nga shteti mbështetet nga mjekët.
“Ne e kemi një mbështetje shumë të madhe nga mjekët, sepse edhe ata e dinë se ky medikament është shumë i nevojshëm për këtë sëmundje, mirëpo ende po hasim në sfidë apo vështirësi të Ministria e Shëndetësisë, të cilët me arsyetimin e kostos shumë të lartë të medikamentit po hezitojnë të bëjnë aprovimin në Kosovë”, ka thënë Rama.
KOHA ka biseduar edhe me disa prindër të tjerë të fëmijëve me fibrozë cistike, e të cilët kanë thënë se vite më parë u detyruan të shpërngulen jashtë vendit për t’u siguruar fëmijëve qasje në këtë terapi. Në Klinikën e Pediatrisë në QKUK kanë konfirmuar se kanë paraqitur propozimin për përfshirjen e këtij ilaçi në Listën e Barnave Esenciale.
Drejtoresha Alije Keka-Sylaj ka thënë se numri i personave me fibrozë cistike në Kosovë vlerësohet të jetë rreth 150, ani se në regjistrin Kombëtar të Pacientëve me fibrozë cistike, aktualisht janë 40.
“Bazuar në vlerësimin e bërë në kuadër të propozimit për Listën e Barnave Esenciale, numri fillestar i pacientëve që plotësojnë kriteret për fillimin e trajtimit me Trikafta apo Kaftrio është 20 pacientë mbi moshën 12 vjeç”, ka thënë ajo.
Në Ministrinë e Shëndetësisë prej të hënës nuk kanë ofruar përgjigje se pse ky produkt nuk është përfshirë në Listën e Barnave Esenciale dhe nëse do të përfshihet. E sipas drejtoreshës së Pediatrisë, pacientët që kanë pasur qasje në këtë terapi jashtë vendit kanë shfaqur përmirësime të dukshme klinike, ndërsa mungesa e saj në Kosovë ka shtyrë disa familje të migrojnë.
“Sipas informatave që kemi nga profesionistët që ndjekin këta pacientë, disa familje kanë arritur ta sigurojnë terapinë përmes rrugëve private jashtë vendit, me përmirësime të konsiderueshme klinike të raportuara….
Po ashtu, mungesa e qasjes në terapitë moduluese të CFTR-së ka ndikuar që një numër i familjeve të emigrojnë në vende ku këto trajtime ofrohen në kuadër të sistemeve publike shëndetësore.
Së fundmi, jemi të njoftuar për një familje që është zhvendosur në Gjermani me dy fëmijë të prekur nga Fibroza Cistike, të cilët kanë filluar trajtimin menjëherë pas vendosjes atje”, ka deklaruar Keka-Sylaj. Fibroza Cistike është sëmundje e trashëgueshme gjenetike që prek kryesisht mushkëritë dhe sistemin tretës.